Hoppa direkt till innehållet
printicon

Information till deltagare i studier

Vid flera typer av hälsoundersökningar, däribland Västerbottens hälsoundersökningar som erbjuds vid 40, 50 och 60 års ålder, samt MONICA-undersökningen, tillfrågas deltagarna om att lämna prover (blod och/eller urin) för framtida forskning.

Etikprövning

Innan prover och data får användas måste en expertgrupp godkänna detta. Gruppens experter granskar forskningsprojektets syfte och dess vetenskapliga värde.

En etikprövningsnämnd gör en oberoende bedömning och avgör om forskningen är etiskt godtagbar, dvs. om ansvariga för projektet vägt in olika intressen mot varandra på ett bra sätt.

Sekretess

Deltagarnas integritet skyddas genom att all bearbetning av prover och data sker i kodad form. De personuppgifter, analysdata och andra uppgifter deltagaren lämnat lagras i sekretesskyddade dataregister vid Norrlands Universitetssjukhus samt vid Umeå universitet. När svaren på undersökningarna analyseras och så småningom redovisas i skrift så görs det på stora grupper av deltagare samtidigt, inte för enskilda individer. Kodade uppgifter från databaser kan i samarbetsprojekt komma att lämnas vidare till forskare och analyslaboratorier vid andra universitet inom och utom landet (även utanför EU, ex USA).

Ångra deltagande

Om man i framtiden ångrar att man lämnat forskningsprover, kan man begära att dessa prover förstörs. 

Man kan när som helst avbryta sitt deltagande utan att det påverkar omhändertagandet inom sjukvården. Deltagaren har även rätt att tacka nej till att forskningspersonal får ta del av registeruppgifter.

Rätt till registerutdrag

Deltagaren har rätt att begära registerutdrag för att se vad som finns registrerat om denne och hur personens prover har använts, och även få rättelse om någon uppgift är felaktig. 

Huvudman och personuppgiftsansvar

För provinsamling och förvaring av provmaterial är regionerna i Västerbotten och/eller Norrbotten huvudman och personuppgiftsansvariga. Umeå universitet är huvudman och innehar personuppgiftsansvar vid forskning som genomförs av universitetsforskare. 

Kontakt

Om du har frågor, vill begära registerutdrag, eller ångra ditt deltagande kan du kontakta Enheten för biobanksforskning. 

E-post: ebf@umu.se
Telefon: 090-785 15 40