Det är OK att få hjärtklappning och bli andfådd

Även om ett medfött hjärtfel korrigeras med operation lever dessa personer med en kronisk sjukdom. De är friska fast de är sjuka, och det kan göra sig påmint i olika situationer – som när de planerar skaffa barn.

1 av 100 barn som föds runt om i världen, har medfött hjärtfel. I västvärlden överlever mellan 95 och 97 procent tack vare moderna operationsmetoder och specialistsjukvård.

OK att få hjärtklappning

Annika Bay, forskare vid Institutionen för omvårdnad, har i sin tidigare forskning tittat på fysisk aktivitet hos vuxna med medfödda hjärtfel.

- I stort sett alla kan vara fysiskt aktiva. Tidigare avråddes barnen från att anstränga sig och att inte delta i skolgymnastiken. Som vuxna bär de ofta med sig dessa råd, så de kan behöva stöd för att våga vara fysiskt aktiva, att det är OK att få hjärtklappning och bli andfådd, säger Annika.

Men många personer med medfödda hjärtfel har en begränsad fysisk kapacitet och är inte fysiskt aktiva i den utsträckning de skulle behöva. Att vara fysiskt aktiv är en särskilt viktig faktor för hälsa och välmående för dem, och Annikas forskning handlade därför bland annat om att identifiera både vad som utgör hinder för och möjligheter för fysisk aktivitet.

Jag vill verkligen försöka, jag har alltid velat prova saker och se om det fungerar eller inte...

Annika fann fyra faktorer som kan bromsa respektive stimulera till träning: uppmuntran, energinivå, förhållningssätt och miljö. Till exempel, om en person fick uppmuntran och stöd som barn att träna, var de mer benägna att träna som vuxna. Inget eller litet stöd och uppmuntran som barn kunde innebära att de inte riktigt vågade vara fysiskt aktiva.

- Vuxna med hjärtfel behöver kunskap om sin fysiska kapacitet för att kunna känna sig trygga i sin träning. Det är viktigt att exempelvis personal inom hälso- och sjukvården stöttar och bidrar med kunskap.

Ett obeforskat område

I sin fortsatta forskning tar Annika ut en något ny riktning, mot reproduktiv och sexuell hälsa hos både kvinnor och män med medfödd hjärtsjukdom, vilket än idag är ett ganska obeforskat område.

- Jag ska titta på gravida kvinnor och deras eventuella hjärtmässiga och graviditetsmässiga komplikationer.

Forskningsprojektet utgår i stora delar från tre stora register, SWEDCON, ett register där personer för medfödda hjärtsjukdomar ingår, Svenska Graviditetsregistret och Medicinska födelseregistret. Även en enkätstudie och kvalitativa studier ingår i projektet. Från registren hämtas data som rör graviditeten, förlossningen och det nyfödda barnet, men även medicinska uppgifter om det medfödda hjärtfelet.

Med enkäter ska hon titta på sexuell funktion hos kvinnor och män med medfödd hjärtsjukdom – ett exempel är att sämre blodcirkulation kan orsaka sämre sexuell funktion.

Kvinnorna får skatta sin hälsa

Från registerstudier studeras hur kvinnorna själva skattat sin hälsa före, under och efter graviditet. Resultaten kommer att jämföras med kontrollpersoner som inte har medfödda hjärtproblem.

En annan fråga är hur de ofödda barnen mår – de föds ofta för tidigt, de är små och har låg födelsevikt.

I en av delstudierna kommer barnmorskor och obstetriker inom förlossningsvården intervjuas, för att få ta del av deras erfarenheter och strategier vid vården av kvinnor med medfödda hjärtfel under graviditeten och förlossningen. Från register kommer kompletterande data gällande själva förlossningen analyseras.

Mammor och pappor med medfödda hjärtfel ska intervjuas om exempelvis farhågor, förväntningar och vilket stöd de önskar som förälder under graviditeten.

Två doktorander är antagna i projektet och kommer att skriva sina avhandlingar utifrån datainsamlingen.

Alltid velat lära mer

Annika Bay har jobbat 30 år som sjuksköterska, sedan 1992 på kardiologen/hjärtcentrum i Umeå och därefter på hjärt- och kärlmottagningen. 2014 började Annika jobba som adjunkt på Umeå universitet för att i nästa steg börja forska. 2018 disputerade hon.

- Jag har alltid varit intresserad av att lära mig mer. Men jag började forska tack vare att en läkare – Bengt Johansson – inspirerade mig till att bli doktorand i hans forskning som handlade om medfödda hjärtfel.