NYHET De flesta barn som genomgår screening för att upptäcka glutenintolerans, celiaki, klarar detta bra. Däremot upplever många att upptäckten av sjukdomen och den behandling de får inte ger en ökad livskvalitet. Det visar Katrina Nordyke i den avhandling som hon försvarar vid Umeå universitet den 15 november.
Celiaki är en kronisk sjukdom, som beror på en genetisk känslighet, och som ger skador i tunntarmen vid intag av gluten i kosten. I befolkningen beräknas mellan 1 och 3 procent ha sjukdomen, men mörkertalet är stort och de flesta drabbade är odiagnostiserade. Sverige har påtagligt högre förekomst av celiaki än resten av västvärlden.
Vinsterna med att screena för celiaki i befolkningen är omdiskuterade och konsekvenserna av att få diagnosen i samband med screening har varit oklara. I Sverige har man haft en epidemi av celiaki. Därför har forskare vid Umeå universitet genomfört det befolkningsbaserade forskningsprojektet ETICS – Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden, för att undersöka de frågor som finns när det gäller celiaki och screening för sjukdomen. Alla sjätteklassare på fem orter bjöds in till studien 2005/2006 och 2009/2010. Från norr till söder medverkade barn från följande orter: Umeå, Norrtälje, Norrköping, Växjö och Lund.
Katrina Nordyke har i sitt avhandlingsarbete undersökt erfarenheter och resultat av screening för att upptäcka celiaki, hos tolv år gamla barn. Hon konstaterar att resultaten är tvetydiga.
– De flesta barn klarar att hantera den oro som själva screeningundersökningen och tankarna om sjukdomen kan innebära. Däremot fanns det ingen samstämmighet i resultaten som visar att upptäckt av sjukdom och behandling ger en ökad hälsorelaterad livskvalitet. Vinsterna av att upptäcka sjukdomen tidigt överväger inte alltid den upplevelse av skada som upptäckten ger, säger Katrina Nordyke.
De barn som medverkar i ETICS skriver små berättelser innan de får screeningresultaten, där de redogör för sina erfarenheter av screeningen. Berättelserna visar att en del barn upplevde rädsla och oro för sjukdomen och dess konsekvenser under screeningen, men som helhet klarade de själva screeningen bra. Barnen fick också fylla i enkäter och berätta om sin hälsorelaterade livskvalitet i samband med att screening genomfördes, samt ett år efter diagnos. Slutligen fick de som fick en celiakidiagnos i samband med screeningen skriva en nya berättelser ett och fem år efter diagnos.
Enligt Katrina Nordyke visar berättelserna att hotet från komplikationer orsakade av sjukdomen påverkade hur ungdomarna upplevde diagnosen, hur de klarade den glutenfria dieten och vad de ansåg om screening för celiaki.
– Fem år efter celiakidiagnosen hade de flesta ungdomar lärt sig leva med sjukdomen, samt skaffat sig goda kostvanor och strategier för att klara att leva med den glutenfria dieten. Samtidigt tvivlar fortfarande en del av dessa ungdomar på vinsterna av att ha fått diagnosen celiaki i samband med screeningen, säger Katrina Nordyke.
Katrina Nordyke kommer från USA, där hon har jobbat som sjuksköterska. Nu bor hon i Umeå, hon har en magisterexamen i folkhälsa och är doktorand vid institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet. Hon pratar helst engelska och kan nås på:Telefon: 070-962 26 88
E-post: katrina.nordyke@epiph.umu.se
Den 15 november försvarar Katrina Nordyke, institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, sin avhandling med titeln: Generell screening för celiaki: En folkhälsointervention ur deltagarnas perspektiv. (Engelsk titel: Mass screening for celiac disease: A public health intervention from the participant perspective).Opponent: David Grossman, MD, MPH, professor of HealthGroup Health Research Institute, Seattle WA and University of Washington.
Huvudhandledare: Anneli Ivarsson.
Disputationen äger rum kl. 09.00 i Vårdvetarhuset, Aulan.
Avhandlingen har publicerats elektroniskt.
Redaktör: Mattias Grundström Mitz