Forskningsprojekt Malignt melanom (MM) är en av de snabbast ökande cancerformerna i världen. Människor över 40 års ålder drabbas i högre grad. Sjukdomen är allvarlig med dödlig utgång om det inte behandlas i tid, varför tidig diagnos är avgörande för prognosen.
Malignt melanom är en av de snabbast ökande cancerformerna i Sverige och har en mycket dålig prognos om diagnosen försenas men kan botas vid en tidig diagnos. Prickmottagningar har visats vara relativt ineffektiva eftersom främst yngre lågriskpatienter besöker dem för ofarliga hudförändringar medan äldre högriskpatienter och patienter som faktiskt misstänker om malignt melanom avstår.
Finansår , 2009, 2010
huvudman: Marcus Schmitt-Egenolf, finansiar: Edvard Wellanders and Finesen Foundation, y2009: 50000, y2010: 75000,
huvudman: Senada Hajdarevic, finansiar: FOU-medel VLL, y2009: 50000, y2010: ,
huvudman: Senada Hajdarevic, finansiar: Cancerforskningsfonden i Norrland/Lions , y2009: , y2010: 100000,
Sådan patientrealterad fördröjning är den främsta orsaken till försenad diagnos och hög dödlighet i sjukdomen. En ökad förståelse av beslutsprocessen att söka vård för misstänkt melanom är nödvändig för att kunna påverka människor att söka vård tidigare.
Malignt melanom är en av de snabbast ökande cancerformerna i Sverige under de senaste 20 åren. Den genomsnittliga ökningen av incidensen av MM for män är 3,6% per år och för kvinnor 3,8% per år (Socialstyrelsen,2008; Karim-Kosa et al, 2008).
Till skillnad från andra maligniteter, kan melanom oftast effektivt upptäckas av patienterna själva. Flera studier visar att de flesta melanom är upptäckta av patienter (Koh et al. 1992; Epstein et al. 1999; Brady et al. 2000; Schwartz et al. 2002). Tidig upptäckt och tillgång till behandling är viktig eftersom melanom kan botas med enkla ingrepp om de behandlas på ett tidigt stadium (icke-invasivt)(Balch et al. 2001). Prognosen försämras snabbt med tumörens tjocklek varför patienten har fördelar av omedelbar excision även i senare skeden av sjukdomen (Balch et al 2001). Prognosen för metastaserade melanom är däremot fortfarande pessimistisk eftersom behandlingsresultaten för metastaser är nedslående (Serrone et al. 2000).
Patienters fördröjning att söka vård är vanligare än fördröjning orsakad av hälso- och sjukvården (Richard et al.2000a,b;, Betti et al. 2003), och är därför den viktigaste orsaken till hög mortalitet i melanom. Även om själv-upptäckt är vanligt så dröjer många patienter som själva upptäckt hudförändringar lång tid innan de uppsöker läkare för undersökning (Blum et al. 1999, Carli et al. 2004). Patienter måste alltså inte bara ha förmåga att upptäcka sina potentiellt farliga hudförändringar, utan också agera. Användning av aktiva - vårdsökande strategier är att föredra framför passiva - avvaktande copingstrategier. Forskning hittills visar att dagens screening är ineffektiv och leder inte till minskad förekomst av MM (USPSTF 2003). Lågriskpatienter, oftast yngre med icke-maligna hudförändringar tycks oftare delta i screening-program och söker ofta vård, medan patienter med MM i många fall uteblir. För att kunna nå rätt grupp människor att söka vård tidigare måste vi förstå vad som påverkar dem att söka vård och hur de fattar sådana beslut.
Det övergripande syfte med detta projekt är att undersöka processen att besluta sig för och att söka vård för malignt melanom. Orsaken till att människor dröjer och hur denna fördröjning innebär en försening av diagnosen är oklar. Genom denna kunskap får vi grund till vidare utformning av en framtida intervention som syftar till att påverka människor att söka tidigare och därmed minska mortaliteten.
De specifika målen med delstudierna är:
•Att beskriva den beslutsfattande processen att söka vård vid misstänkt MM (studie I)
•Att identifiera könsspecifika mönster i vårdsökande för MM (studie II)
•Att analysera copingstrategier i beslutsfattande processer, bland människor som söker vård för MM i olika stadier för jämförelse med dem som söker vård för icke-maligna hudförändringar(Studie III)
•Att identifiera patienters sökvägar och remissvägar mellan olika kliniker och vårdgivare under processen att söka vård och få diagnos för MM(Studie IV)
I projektet har vi planerat att använda olika metoder dvs intervjuer, enkäter, patientregister och datajournalsystem.
Intervjuer med 30 patienter är analyserade med kvalitativa metoder (Grounded Theory- paper I och Qualitative content analysis-paper II). Enkäter kommer att riktas till 330 patienter för att mäta copingstrategier kring beslutsfattande (studie III). Urvalet är strategiskt och storleken är bestämd utifrån förhållandet mellan frågor i frågeformulären och antalet deltagare. Enkäterna analyseras med multivariata statistiska metoder. Registerstudier och journalstudier ingår (Studie III och IV).
Alla fyra studier som inkluderas i detta projekt med dess mål, deltagare, metoder och analyser beskrivs nedan:
Studie I: Att beskriva beslutsfattande processen för att söka vård vid malignt melanom.21 patienter(varav 11kvinnor)diagnosticerade med malignant melanoma under senaste två åren; Kvalitativa narrativa intervjuer som analyseras med GT (Glaser & Straus, 1967).
Studie II: Att identifiera specifika könsmönster i vårdsökande för malignt melanom. 30 patienter(varav 15 kvinnor)diagnosticerade med malignt melanom under senaste två åren; Narrativa intervjuer som analyseras med kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman 2004).
Studie III: Att analysera copingstilar i beslutsfattande processen, övertygelser om hälsa och sjukdoms uppfattningar bland människor som söker vård för malignt melanom och jämföra dessa med personer som söker vård för icke maligna hudförändringar.Patienter diagnostiserade med MM under senaste 2 åren (n=220)i länet och patienter som söker vård för icke maligna hudförändringar (n=110). Datainsamling görs genom enkäter: Quantitative Mebourne Decision Making Questionnaire. Statistiska metoder som Parametric and non-parametric methods och Multivariate analys komemr att använadas i analysen av enkätsvar.
Studie IV: Att identifiera patienternas sökvägar och remissvägar mellan olika kliniker och vårdgivare under processen att söka vård och få behandling för MM. Patienter(n= 100) från Västerbotten diagnosticerade med MM under 2009 inkluderas i denna studie och kommer att följas bakåt från diagnosen för att kartlägga remissvägen från stunden patienten första gången sökte vård tills diagnostiseringen. Här kommer vi att använda oss av blandade metoder så som registerstudie och journalstudie.
Referenser:
Socialstyrelsen, Socialstyrelsen 2007 - Cancer Incidence in Sweden 2007. 2008.
Schwartz, J.L., et al., Thin primary cutaneous melanomas: associated detection patterns, lesion characteristics, and patient characteristics. Cancer, 2002. 95(7): p. 1562-8.
Epstein, D.S., et al., Is physician detection associated with thinner melanomas? Jama, 1999. 281(7): p. 640-3.
Balch, C.M., et al., Prognostic factors analysis of 17,600 melanoma patients: validation of the American Joint Committee on Cancer melanoma staging system. J Clin Oncol, 2001. 19(16): p. 3622-34.
Betti, R., et al., Factors of delay in the diagnosis of melanoma. Eur J Dermatol, 2003. 13(2): p. 183-8.
Brady, M.S., et al., Patterns of detection in patients with cutaneous melanoma. Cancer, 2000. 89(2): p. 342-7.
Blum, A., et al., Awareness and early detection of cutaneous melanoma: an analysis of factors related to delay in treatment. Br J Dermatol, 1999. 141(5): p. 783-7.
Glaser, B.G. and A.L. Strauss, The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. 1967, Chicago: Aldine Publishing Company.
Graneheim, U. and B. Lundman, Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today 2004 Feb. 24(2): p. 105-12.
Karim-Kosa HE, de Vriesa E, Soerjomatarama I, Lemmensa V, Sieslingc S & Coebergha JW (2008) Recent trends of cancer in Europe: A combined approach of incidence, survival and mortality for 17 cancer sites since the 1990s. European Journal of Cancer 44, 1345-1389.
Koh, H.K., et al., Who discovers melanoma? Patterns from a population-based survey. J Am Acad Dermatol, 1992. 26(6): p. 914-9.
Richard MA, Grob JJ, Avril MF, Delaunay M, Gouvernet J, Wolkenstein P, Souteyrand P, Dreno B, Bonerandi JJ, Dalac S, Machet L, Guillaume JC, Chevrant-Breton J, Vilmer C, Aubin F, Guillot B, Beylot-Barry M, Lok C, Raison-Peyron N & Chemaly P (2000a) Delays in diagnosis and melanoma prognosis (I): The role of patients. International Journal of Cancer, 89, 271-279.
Richard MA, Grob JJ, Avril MF, Delaunay M, Gouvernet J, Wolkenstein P, Souteyrand P, Dreno B, Bonerandi JJ, Dalac S, Machet L, Guillaume JC, Chevrant-Breton J, Vilmer C, Aubin F, Guillot B, Beylot-Barry M, Lok C, Raison-Peyron N & Chemaly P (2000b) Delays in diagnosis and melanoma prognosis (II): The role of doctors. International Journal of Cancer, 89, 280-285.
Carli, P., et al., Self-detected cutaneous melanomas in Italian patients. Clin Exp Dermatol, 2004. 29(6): p. 593-6.
Serrone, L., et al., Dacarbazine-based chemotherapy for metastatic melanoma: thirty-year experience overview. J Exp Clin Cancer Res, 2000. 19(1): p. 21-34.
USPSTF, Counseling to prevent skin cancer: recommendations and rationale of the U.S. Preventive Services Task Force. MMWR Recomm Rep, 2003. 52(RR-15): p. 13-7.
