Hoppa direkt till innehållet
printicon
Huvudmenyn dold.
Publicerad: 28 maj, 2013

Föräldrar till barn med cancer behöver bättre information

NYHET Föräldrar till barn som drabbats av cancer känner sig ibland övergivna av sjukvården – men de uppskattar specialanpassade informationsprogram där de kan få svar på sina egna frågor om barnets sjukdom. Det är det viktigaste fyndet i den avhandling som Anders Ringnér försvarar vid Umeå universitet den 31 maj.

Livet som förälder till ett barn som drabbas av cancer präglas av osäkerhet och oro. Trots att information om barnets sjukdom är ett centralt behov, varierar upplevelserna av den information som vården ger. När det fungerar bra känner sig föräldrarna bekräftade som viktiga personer i vården av barnet. I det motsatta fallet känner de sig som objudna gäster.

För att lösa problemet med bristfällig information utvecklade Anders Ringnér ett program med personcentrerad information till föräldrar. En uppföljning visade att föräldrarna hade nytta av och kände stor tillfredsställelse med den information de fick i programmet, där de fick möjlighet att på egen hand diskutera barnets sjukdom och ställa frågor de annars inte skulle ställt.

Däremot gav programmet ingen effekt på föräldrarnas psykosociala välbefinnande, vilket därför behöver studeras ytterligare.

I avhandlingen undersöktes också hur vårdare och föräldrar interagerar med varandra. Det visade sig att vårdarna var barn-, föräldra- eller familjeorienterade, medan föräldrarna blev talespersoner för barnet, observatörer eller familjemedlemmar. Olika kombinationer av dessa repertoarer påverkade interaktionen. Det var också tydligt att föräldrarna sällan hade möten på egen hand och kunde tala enskilt med vårdarna.

– Det är inte meningen att undanhålla information från det sjuka barnet, men föräldrarna tyngs ibland av frågor som de vill prata om utan att barnet är med, säger Anders Ringnér.

För att förbättra informationen till föräldrarna konstaterar Anders Ringnér att det är avgörande att vårdarna kan bedöma hur mycket och vilken information som ska ges vid varje tillfälle, liksom att inse att föräldrarna kan ha andra informationsbehov än barnet. Vården bör också organiseras så att ansvarsfördelningen mellan olika yrkesgrupper är tydlig samt att möten med föräldrar sker i lugn och ro, vilket inte alltid är fallet.

Anders Ringnér är uppvuxen i Lit utanför Östersund och arbetar som sjuksköterska på barn- och ungdomskliniken på Norrlands universitetssjukhus i Umeå, samt är doktorand på institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet. Han kan nås på:
Telefon: 090-786 91 54
E-post: anders.ringner@nurs.umu.se.

Den 31 maj försvarar Anders Ringnér, institutionen för omvårdnad, sin avhandling med den svenska titeln Information till föräldrar som har barn med cancer (engelsk titel: Information to parents of children with cancer). Opponent: Professor Karin Enskär, Högskolan i Jönköping.
Disputationen äger rum kl. 09.00 i Vårdvetarhuset, aulan.

Avhandlingen är publicerad elektroniskt, se länk:
http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:umu:diva-68729

Redaktör: Mattias Grundström Mitz