Hoppa direkt till innehållet

Information till studenter och medarbetare med anledning av covid-19 (Uppdaterad: 31 mars 2021)

printicon
Publicerad: 13 jun, 2013

Westerberg tror på Umeå universitet som teknikpionjär inom registerforskning

NYHET Unika data gör att Sverige har chans att bli bäst i världen på registerforskning. Tyvärr agerar dagens virrvarr av lagar ofta bromskloss. När regeringens utredare Bengt Westerberg nyligen besökte Demografiska databasen vid Umeå universitet tändes emellertid hoppet om bättre forskningsvillkor.

Den forne Folkpartiledaren har tillsammans med en grupp experter fått i uppdrag att se över hur myndigheter enklare ska kunna lämna ut personuppgifter för forskning och öppna för samkörning av olika register, utan att för den skull tumma på människors personliga integritet. Under besöket i Umeå i början av juni stärktes samma bild som redan framträtt i Lund, Stockholm och Göteborg.
– Trots att regeringspropositionen betonar vikten av registerforskning upplever många att deras metoder ifrågasätts. Därför måste vi tydligare förklara värdet av att använda breda databaser och vilka fördelar vi faktiskt har jämfört med andra länder, sade Bengt Westerberg.

Utnyttjas för dåligt

Forskning med hjälp av register som täcker stora delar av befolkningen över lång tid är viktig för att kunna studera olika tvärvetenskapliga samband. Till exempel kan den hjälpa oss förstå hur vanliga folksjukdomar som Alzheimers hänger ihop med faktorer som ekonomi, livsstil och miljö. Men i dag fastnar framstegen i krångliga rutiner, ett lapptäcke av lagar och trög administration.
– Som läget ser ut är allt från hälso- och sjukvårdens kvalitetsregister till SCB allvarligt underutnyttjade. Här behövs bättre lagligt stöd och samordning, konstaterade utredningens forskningsexpert Magnus Stenbeck.

Nätet en tänkbar lösning

Då databaserna dessutom ofta ligger på olika plattformar med varierande dokumentation om vilka data de faktiskt innehåller blir uppgifterna ännu svårare att få tillgång till. Men DDB:s föreståndare, Anders Brändström, och Erik Elmroth, professor i datavetenskap, tror sig ha hittat en lösning. Den stavas federerade databaser och utgår från principen ”se, men inte röra”.
– Genom federerade databaser går det att kombinera information från flera olika register virtuellt. För forskarna ser allt ut som en enda källa och de kan göra analyser på stora mängder data, utan att uppgifterna behöver förändras eller ens lämna sina ursprungliga dataägare.

Umeå tekniska pionjärer

Mot bakgrund av att Umeå universitet redan är stora på närliggande teknik som moln och grid computing vore det enligt duon fullt möjligt att agera föregångare och leda den tekniska utvecklingen. Ett initiativ som Bengt Westerberg genast ställde sig positiv till och erbjöd sig att föra in i sin slutrapport till regeringen.
– Vi är en guldgruva när det gäller register, kvalitetsregister, biobanker och databaser. Men vi måste bli bättre på att utnyttja våra resurser och ta till oss nya möjligheter att snabbare få ut data. Detta vore en gyllene chans att verkligen sätta Umeå på kartan, instämde vicerektor Marianne Sommarin.

Erik Elmroth, professor i Datavetenskap, och Demografiska databasens föreståndare Anders Brändström vill göra Umeå universitet till pionjärer inom federerade databaser. Ett initiativ flankerade Bengt Westerberg tror skulle stimulera registerforskningen.

EU har sista ordet

Den 30 juni nästa år ska utredarna presentera sina idéer för regeringen. Vad de leder till återstår att se. EU jobbar nämligen parallellt på en ny förordning, General Data Protection Regulation, som till skydd för individen vill låta gemene man få större inflytande över vilka data som får registreras och sparas. I korta ordalag innebär det att registerforskningen, tvärtemot regeringens intentioner, kan få det ännu tuffare.
– Det lutar åt att forskning blir undantagen dessa hårdare dataregler, men om lagen klubbas finns inget utrymme för egna tolkningar. Vad EU kommer fram till blir direkt avgörande för vilka förbättringar vi kan föreslå, avrundade Magnus Stenbeck.

Text & foto: Lena Holmberg

För mer information, kontakta gärna:

Anders BrändströmFöreståndare, Demografiska databasen
anders.brandstrom@ddb.umu.se
090-786 60 63

Erik ElmrothProfessor i datavetenskap, Umeå universitet
elmroth@cs.umu.se
090-786 69 86

Vill du veta mer om utredarnas uppdrag?
Besök regeringens webbsida

Redaktör: Lena Holmberg