Kvarstående besvär efter sfinkterruptur vid förlossning – The Post-OASIS-project
Vad handlar forskningsprojektet om?
Det övergripande syftet med forskningsprojektet är att beskriva och jämföra upplevelser av hälsa, livskvalitet och arbetsförmåga 1,5 till fem år efter uppkomst av en förlossningsbristning av tredje eller fjärde graden. Projektet ska dessutom undersöka om, hur och i vilken omfattning sjuklighet relaterat till en förlossningsbristning av tredje eller fjärde graden påverkar det dagliga livet och arbetsförmåga.
Varför genomförs detta projekt?
Cirka en fjärdedel av kvinnor med förlossningsbristningar av tredje eller fjärde graden uppger att de har kvarstående problem ett år efter förlossningen. Detta forskningsprojekt kan bidra med ny kunskap för att fylla existerande kunskapsluckor och bidra till att skapa förbättrad förståelse om hur kvinnors vardag och arbetsliv påverkas på längre sikt än ett år av att drabbas av en förlossningsbristning grad 3 eller 4. Vidare syftar forskningsprojektet till att eftervården för kvinnor med förlossningsbristningar av tredje och fjärde graden kan förbättras och att konsekvenser för arbetslivet och eventuell inverkan på sjukförsäkringssystemet synliggörs.
Vilken organisation är ansvarig för projektet?
Umeå universitet är huvudman för forskningsprojektet.
Hur går delstudie 1 och 2 till?
Delstudie 1 och 2 är nationella tvärsnittsstudier där data samlas in med hjälp av en webbaserad enkät. Även uppgifter från nationella register som Medicinska födelseregistret och register från Försäkringskassan inkluderas. Möjliga deltagare i dessa studier identifieras med hjälp av uppgifter från Medicinska födelseregistret, ett nationellt register där vissa obligatoriska uppgifter om alla graviditeter och förlossningar i hela landet registreras. Till dessa studier kan man inte anmäla sitt intresse att delta utan ett slumpmässigt urval av kvinnor kontaktas med hjälp av informationsbrev om studien. Enkäten består av frågor om bakgrund och om eventuella kvarstående besvär efter en förlossningsbristning grad 3 eller 4. Dessutom innehåller enkäten frågor om livskvalité och arbete. Enbart frågan om samtycke att delta i studien är obligatorisk. Studiedeltagare kan välja att avstå från att besvara frågor som dem inte känner sig bekväma med. Enkäten nås via länk som deltagaren erhåller genom att följa instruktionerna i informationsbrevet som kommer via post till slumpmässig utvald deltagare.
Hur deltar jag i delstudie 1 och 2?
Rekrytering av deltagare till delstudie 1 och 2 sker genom ett slumpmässigt urval av kvinnor via Medicinska Födelseregistret. Du kan inte själv anmäla ditt intresse att delta i dessa studier. Om du identifierats via Medicinska födelseregistret och erbjuds delta i enkätstudien kan du dock välja att anmäla ditt intresse att delta i de studier där rekryteringen sker via sociala medier (bland annat delstudie 3).
Hur går delstudie 3 till?
I delstudie 3 kommer intervjuer att genomföras med ett urval av kvinnor som har kvarstående besvär. Intervjufrågorna kommer att beröra kvinnornas upplevelse av det dagliga livet samt arbetsförmåga och om men även hur de har anpassat sin situation på grund av kvarstående problem efter förlossningsbristningen. För denna delstudie är det möjligt att anmäla sitt intresse att delta och information om studien annonseras bl.a. via sociala medier och denna webbsida.
För att delta i individuella intervjuer ska deltagarna uppfylla följande kriterier:
Uppleva kvarstående besvär efter bristning på anala slutmuskeln (förlossningsbristning grad 3 eller grad 4)
Det har gått minst 1,5 år sedan förlossningen där skadan uppstod, men inte mer än 5 år
Deltagarna får inte vara föräldralediga eller åter igen gravida
En medlem ur forskargruppen kontaktar de personer som anmält intresse att delta för ytterligare information och kommer då också ställa en del frågor för att säkerställa att kriterierna för deltagande uppfylls. Intervjuerna genomförs via telefon, Skype/Zoom eller på det sätt som deltagarna finner lämpligt.
Hur anmäler jag mitt intresse att delta i delstudie 3?
Du anmäler ditt intresse genom att följa instruktionerna på denna webbsida under länken ”Här anmäler du intresse att delta i delstudie 3”. En medlem i forskargruppen kommer att kontakta dig inom kort därefter. Om du identifierats via Medicinska födelseregistret och erbjuds delta i enkätstudie (delstudie 1 och 2) kan du också välja att anmäla ditt intresse att delta i delstudie 3 (om du har kvarstående besvär efter din skada).
Observera att vissa e-postmeddelanden från Umeå universitet med avsändare "namn@umu.se" hamnar i skräpposten hos mottagaren. Vi ber dig regelbundet kontrollera din skräppost för att inte missa meddelanden från forskargruppen.
Kan jag delta i flera delstudier i projektet?
Ja
Måste jag svara på alla frågor?
Enbart frågan om samtycke att delta är obligatorisk. Studiedeltagare kan välja att avstå från att besvara frågor som dem inte känner sig bekväma med.
Kan jag ångra mitt deltagande i projektet?
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta projektansvarig Margareta Persson.
Vilken ersättning får jag för mitt deltagande?
Ingen ersättning utgår till forskningspersonerna.
Hur hanteras mina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. I intervjun kommer du att få frågor om ditt dagliga liv och din arbetsförmåga. Svaren från varje deltagare avidentifieras och tilldelas en kod. Kodnyckeln som kopplar ihop din identitet med dina intervjusvar förvaras separat från dina svar i ett låst utrymme som enbart projektansvarig har tillgång till. De avidentifierade intervjusvaren bearbetas och redovisas på gruppnivå, vilket innebär att inga enskilda individers svar kan identifieras när resultat presenteras. I enlighet med gällande forskningsetiska riktlinjer sparas dina svar i 10 år.
Dina svar och dina resultat behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Umeå universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i forskningsprojektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta projektansvarig forskare, Margareta Persson. Dataskyddsombudet vid Umeå universitet nås på pulo@umu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Datainspektionen, som är tillsynsmyndighet.
Vart kan jag läsa om resultaten av detta projekt?
Att ta del av resultatet från detta forskningsprojekt är frivilligt. Resultatet kommer att publiceras i vetenskapliga artiklar. Aktuell information om forskningsprojektet och dess anonymiserade resultat publiceras även fortlöpande på projektets hemsida.
Om dataanalyserna leder till oförutsedda fynd som kan ha betydande inverkan på kvinnor med förlossningsbristningar av tredje eller fjärde graden kan datainsamlingen avbrytas i förtid. Resultaten presenteras i så fall skyndsamt så att lämpliga förändringar av vård, som ska tillgodose de identifierade behoven, kan genomföras.
