NYHET Det är viktig att skapa förutsättningar för goda interaktiva relationer med hela familjen vid omvårdnaden av barn med medfödda hjärtfel för att de enskilda familjemedlemmarna ska kunna stödja varandra, uppleva trygghet, och även stärka varandra som en unik helhet. Det konstateras i en avhandling från Umeå universitet.
– Det här handlar om familjer som ofta lever under hård press under lång tid på grund av att ett barn har medfött hjärtfel. En viktig nyckel för att vården av barnet ska bli framgångsrik och att familjen ska orka med den belastning sjukdomen innebär, är att vårdpersonalen möter hela familjen, och även inkluderar dem i det sjuka barnets vårdprocess, säger Elisabeth Bruce, doktorand vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet, som står bakom avhandlingen.
I sitt avhandlingsarbete har Elisabeth Bruce bland annat genomfört djupintervjuer med föräldrar till barn med medfött hjärtfel där de fritt fick berätta om sina erfarenheter av stöd från vården. Föräldrarna delades in i tre grupper; föräldrar till tonåringar med medfödda hjärtfel, mödrar till yngre barn med medfödda hjärtfel och fäder till yngre barn med medfödda hjärtfel. Intervjuerna omfattade frågor om situationer då föräldrarna har upplevt stöd och saknat stöd. Samtliga intervjuer spelades in och skrevs sedan ner ordagrant och analyserades. I en fjärde delstudie frågade Elisabet Bruce specifikt efter föräldrarnas skattning av familjecentrerat stöd från sjuksköterskor.
En av slutsatserna i avhandlingen är att ett viktigt stöd för föräldrar till barn med medfödda hjärtfel är att ha goda interaktiva relationer med vårdpersonalen, att bli bemött som en hel familj med unika och individuella behov, samt att hela familjen blir inkluderad i vårdprocessen, vilket i sin tur gör det möjligt att stödja varandra inom familjen. Fynden pekar därmed mot att det är lämpligt att använda så kallad familjecentrerad pediatrisk omvårdnad för att, på ett mångfacetterat sätt, möta varje familjs behov.
Föräldrar till tonåringar med medfödda hjärtfel uppgav ofta att de själva behövde stöd, både för att kunna vara stödjande för sin familj, men också för andra personer i tonåringens omgivning. Mödrar till yngre barn med medfött hjärtfel uppgav ofta att det var viktigt att få stöd så att de kunde hantera sin egen oro och sitt familjeliv. När det gäller fäder till yngre barn med medfött hjärtfel fanns en tydlig önskan om att få stöd genom delande relationer med vårdpersonalen, familjen och att bli involverad i vården av sitt barn. I den fjärde delstudien visade det sig dock att föräldrarnas skattningar av uppfattat familjecentrerat stöd till familjen från sjuksköterskor var lågt.
– De upplevda behoven av stöd varierar beroende på vem i familjen som tillfrågas, hur gammalt det sjuka barnet är och i vilken situation övriga familjemedlemmar och familjen som helhet befinner sig. Därför är det viktigt att införa ett familjecentrerat arbetssätt för att mötet med vården ska ge avsedda resultat, säger Elisabeth Bruce.
Avhandlingen är publicerad digitalt
Elisabeth Bruce är uppvuxen i den jämtländska byn Rötviken och bor i Örnsköldsvik. Hon är specialistsjuksköterska med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar (barnsjuksköterska) och doktorand vid Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.
Elisabet BruceTelefon: 0660-29 25 31, 076-118 80 93
E-post: elisabeth.bruce@umu.se
Fredagen den 12 december försvarar Elisabeth Bruce, institutionen för omvårdnad, sin avhandling med titeln: Erfarenheter av stöd bland föräldrar till barn med medfödda hjärtfel. (Engelsk titel: Support for families living with a child with congenital heart defects: Parents perspective.) Opponent: Elisabeth Hall, professor emerita, Aarhus universitet.
Huvudhandledare: Karin Sundin.
Disputationen äger rum kl. 13:00 i hörsal B, 9 tr, Norrlands universitetssjukhus.
Redaktör: Mattias Grundström Mitz