Bild: Totojang
REPORTAGE Vad händer när tusentals blodprov och hälsodata samlas på ett och samma ställe? Vid Umeå universitet finns en unik forskningsstödjande funktion som hjälper forskare att hitta svar på frågor om sjukdomar, livsstil och hälsa – med hjälp av biobanker och register som sträcker sig över decennier.
Avdelningen för biobanks- och registerstöd (BRS) är en fakultetsgemensam forskningsstödfunktion för forskare inom hela medicinska fakulteten med frågor som berör biobanks- och registerstudier, och är en viktig resurs för svensk och internationell medicinsk forskning. Här samlas expertis, infrastruktur och unika kohorter för att möjliggöra studier som kan förändra vår förståelse av hälsa och sjukdom.
Avdelningen fungerar som ett nav för forskare som arbetar med biobanks- och registerdata. Genom att samordna uttag från flertaliga provsamlingar och register, inklusive den unika Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS), skapas förutsättningar för forskning på högsta nivå. Varje år hanteras runt 80 uttagsansökningar som resulterar i uttag av runt 20 000 prov till forskning och cirka 70 vetenskapliga publikationer årligen.
Med kopplingar till både nationella och internationella nätverk – som Biobank Sverige – är enheten en strategisk resurs för Umeå universitet och Region Västerbotten. BRS har både en stark lokal förankring och en global räckvidd, med ambitionen att förbättra människors hälsa genom vetenskap.
Ulrika Morris, avdelningschef vid Avdelningen för biobank- och registerforskning
BildHans KarlssonIdag arbetar ett tiotal personer på BRS, som handläggare, vetenskaplig rådgivare, statistiker och administratörer. Avdelningen leds av Ulrika Morris, och är sedan oktober 2024 organisatoriskt placerad vid Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin.
– Avdelningen har byggts upp runt NSHDS som är den största biobankohorten som vi administrerar, för att möjliggöra uttag av insamlande prover och hälsodata. Idag har avdelningen ett breddat uppdrag och ger stöd i alla frågor som berör biobanks- och registerforskning vid Umeå universitet , säger Ulrika Morris, avdelningschef vid Avdelningen för biobanks- och registerstöd.
1985 startades Västerbottens interventions program (VIP) med syfte att i tidigt skede upptäcka och förebygga kardiovaskulära sjukdomar, något man på 80-talet såg var oerhört vanligt i norra Sverige. Samma år anslöt både Västerbotten och Norrbotten till den nationella studien MONICA (Monitoring of Trends and Determinants of Cardiovascular Disease), för att kartlägga utvecklingen av hjärt-kärlsjukdomar, dödlighet och riskfaktorer över tid. 1995-2006 genomfördes Mammography Screening Project (MSP), där forskarna samlade in blodprover från kvinnor som genomgick mammografi i Västerbotten. Dessa tre subkohorter: VIP, MONICA och MSP, utgör idag NSHDS - en av Sveriges största befolkningsbaserade kohorter med biobanksprover.
Vi ger stöd i alla frågor som rör biobanks- och registerforskning
Sedan 2023 finns det i Sverige en ny Biobankslag, som reglerar hur identifierbara prover från människor får samlas in, bevaras och användas– med särskild hänsyn till individens integritet. Enligt den ska alla blodprov finnas inrättade i en registrerad biobank. NSHDS-proven finns hos Biobanken norr som sköter all provhantering, både vid insamling och uttag av proven. BRS organiserar två expertgrupper som beslutar om uttag i NSHDS. Avdelningen administrerar och koordinerar sedan uttag av registerdata och prov från främst NSHDS, men även ett flertal andra register och provsamlingar. Men som forskare får man gärna vända sig till BRS även i andra typer av biobanksstudier.
– Vi ger bland annat stöd i frågor som berör etik, studiedesign, personuppgiftsjuridik och upprättande av nödvändiga avtal. Forskare får till exempel gärna höra av sig innan de skickar in ansökan till etikprövningsmyndigheten. Vi läser utkast på etikansökan för att fånga upp delar som behöver beskrivas kring personuppgifts- och provhantering, berättar Ulrika Morris, avdelningschef.
Förutom att hjälpa forskare med etikansökningar, så hjälper BRS forskare att navigera igenom andra nödvändiga avtal som behövs i biobanks- och registerstudier.
– Det kan tex gälla biobanksavtal, material transfer agreement (MTA), personuppgiftsbiträdesavtal, med mera, där vi arbetar utifrån upprättade avtalsmallar förklarar Ulrika Morris.
BRS har ett nära samarbete med Biobanken norr som ligger under Region Västerbotten, samt universitetsjurister och dataskyddsombud, allt för att på bästa sätt hjälpa forskarna framåt utan att tumma på säkerheten.
Sophia Harlid, forskare vid Institutionen för diagnostik och intervention, har fått hjälp av BRS, bland annat med uttag från just NSHDS för ett projekt där forskarna analyserade sparade plasma-prover för en stor mängd olika kemikalier. Hon ser BRS som en källa till samlad kunskap, både vid hanteringen av prover, vilka studiedesigner som är lämpliga, men även med hjälp att navigera juridiska frågor såsom avtal och etikansökningar. Hon betonar vilken fördel det är att som forskare ta hjälp av BRS eftersom man får hjälp både under uppstarten och genomförandet av ett projekt.
– Bland det svåraste med denna typ av forskning tycker jag är att hålla koll på vilka regler som gäller. De senaste åren har det kommit många nya riktlinjer, blanketter har ändrats eller bytts ut och system för till exempel ansökan om registerdata har förändrats. Det är inte lätt att som enskild forskare hålla koll på allt, förklarar Sophia Harlid.
Om man som forskare står i startgroparna för biobank- och registerforskning behöver man bena ut vilka frågeställningar man har och gärna kontakta BRS i god tid.
– Tänk noga igenom vad som är frågeställningen eller målsättningen för ditt projekt, och hur du tror att den kan besvaras med hjälp av registerdata eller prover från biobanker. Sedan är det bra att kontakta BRS tidigt, gärna redan när man söker pengar och absolut innan inskickning av tex en etikansökan. Tveka heller inte att be om hjälp gällande samarbetsavtal med andra lärosäten eller liknande, säger Sophia Harlid.
Även Ulrika Morris betonar vikten av att vara ute i god tid, eftersom uttag ur biobanken ofta kan ta tid. Det är därför viktigt att forskare planerar för detta redan i projektplanen. På BRS hemsida finns ett tydligt flödesschema som kan fungera som stöd för att förstå arbetsflödet. Biobanken arbetar kontinuerligt för att korta köerna, men forskare behöver ändå vara medvetna om att processen kan vara tidskrävande.
– Att få tillgång till biobanksprov tar lång tid. Att få tillgång till registerdata går lite snabbare. Därför föreslår vi också att man kontaktar oss så tidigt som möjligt i sitt projekt, gärna innan man har skickat in sin etikansökan. För redan då kan man få med sig bra tips om vad man ska ha med i ansökan för att slippa skicka in etiktillägg, förklarar Ulrika Morris.
Har du en forskningsidé som innefattar biobanks- och register forskning, eller är du nyfiken på hur BRS kan stötta dig i ditt forskningsprojekt ? Tveka inte att kontakta BRS, antingen genom att mejla: info.brs@umu.se eller ring Ulrika Morris.
Northern Sweden Health and Disease Study är en av Sveriges största befolkningsbaserade kohorter.
Ett samarbete som förvaltar och analyserar data från Mauritius hälsoundersökningar.
MONICA är ett samarbete mellan Region Norrbotten, Region Västerbotten och Umeå universitet.
