Hoppa direkt till innehållet
printicon

Att ha en röst som räknas

Forskningsprojekt Verksamheter som ger stöd till personer med intellektuell funktionsnedsättning ska utformas med respekt för individens självbestämmanderätt, trots detta visar aktuell forskning brister när det gäller inflytande och delaktighet i praktiken.

Livssituationen för personer med intellektuell funktionsnedsättning innebär ofta begränsad tillgång till materiella och kulturella resurser. I syfte att motverka begränsningar och kompensera för funktionsnedsättningen kan man få insatser och stöd enligt LSS (1993:387). LSS ska bl.a. främja full delaktighet i samhällslivet. Samtidigt visar tidigare forskning att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta erfar att de saknar möjlighet att utöva reellt inflytande, att deras inte röst räknas. Projektet "Ha en röst som räknas?" syftar till att studera förutsättningar för inflytande och självbestämmande i arbets- och fritidsliv.

Projektöversikt

Projektperiod

2015-01-01 2016-12-31

Finansiering

Forte, 2015-2016: 1 600 000 kr

Forskningsämne

Socialt arbete

Projektansvarig

Projektbeskrivning

Introduktion
Utgångspunkten i det planerade projektet är att intellektuell funktionsnedsättning kan medföra en livssituation med strukturellt, materiellt, kulturellt och individuellt begränsade resurser, bland annat i relation till hur välfärdssystemet har organiserat distribution av stöd för att kompensera svårigheter. Som person med intellektuell funktionsnedsättning kan man erhålla stöd och service enligt LSS (SFS 1993:387), en rättighetslag vars insatser man själv (eller en företrädare) söker. Verksamheter enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet, och målet ska vara att ”den enskilde får möjlighet att leva som andra”. Till det anges att den enskilde ska ges inflytande och medbestämmande över insatserna. Trots att denna lag nu varit i bruk i över 20 år visar forskning att det finns stora brister avseende medbestämmande, bland annat beroende på att personer lagen berör saknar kunskap om lagstadgad rättigheter. Detta leder till att det blir än svårare att göra sin röst hörd, och ha reellt inflytande, bland annat att själv avgöra vad som ska ses som angeläget i ens vardag.


Syfte
Syftet med föreliggande projekt är att analysera och problematisera förutsättningar för inflytande och självbestämmande för personer som tar del av daglig verksamhet och fritidsrelaterat stöd. I linje med syftet har övergripande frågeställningar formulerats: Hur beskrivs, för personen själv angelägna, större och mindre livsprojekt? På vilka sätt ramas den egna viljan in, både när det gäller mindre angelägenheter och vad gäller val av livsstil? Vad utmärker situationer där reellt inflytande och självbestämmande beskrivs? Hur förhåller sig dessa situationer till tidigare erfarenheter av tankegemenskaper?

Att delta i arbetslivet framställs ofta som centralt och arbete har kommit att bli nästan synonymt med lönearbete och krav om produktivitet (jfr Brülde 2008). För de som inte har plats på den reguljära arbetsmarknaden erbjuds alternativa sysselsättningsformer, till exempel daglig verksamhet. Verksamheten förväntas tillgodose viktiga värden som status, sociala kontakter och integrering för att bara nämna några samtidigt som där finns också inslag av samhällelig kontroll. Det medför att daglig verksamhet befinner sig i en skärningspunkt där omsorgslogik möter en logik hämtad från arbetsmarknaden (Olsen 2009).

Fritid är ett relativt senkommet begrepp som ofta definieras som icke-arbetstid, med vilket avses tid för intressen och självförverkligande avskild från betalt produktionsarbete (Lövgren & Bertilsdotter-Rosqvist, kommande). Det finns också kopplingar mellan fritid och rekreation, likaså till identitet och konsumtion. Tidigare forskning visar att fritidslivet för uttryckte personer med funktionsnedsättning präglas av brist på nödvändigt stöd och begränsade ekonomiska resurser (Socialstyrelsen, 2010, s. 77-78).

Bakgrund och teoretisk ram:
Tidigare forskning visar generationsskillnader avseende förhållningssätt till offentligt organiserat stöd, bland annat att yngre personer med särskoleerfarenhet vägrar anpassa sig till att detta i sig skulle innebära färre möjligheter att förverkliga viktiga livsprojekt (jfr Ineland, Molin & Sauer 2013). Diskussionen om nya förhållningssätt är i stora delar en vidareutveckling av Anders Gustavssons (1999) arbete om ”den första integreringsgenerationen”, det vill säga en generation personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning som växte upp i en tid då normalisering och integrering diskuterades och implementerades. Under denna, enligt många, brytningstid blev det allt vanligare att personer med intellektuell funktionsnedsättning växte upp i föräldrahemmet, bereddes plats i ”vanlig” barnomsorg och gick i skola på hemorten. Gustavsson fann att samtidigt som de personer han studerade berättade om erfarenheter av utanförskap och att betraktas som annorlunda, gav de uttryck för stark tilltro till rätt till delaktighet i samhället. Tilltron kan också beskrivas som att man tack vare svårigheter beroende på funktionsnedsättning har rätt till stöd för att kompensera dessa, och där kompensation ses som en viktig förutsättning för att förverkliga för individen viktiga livsprojekt (Gustavsson 1999). Denna tilltro, menar Gustavsson, tycktes grunda sig i att informanterna, tillsammans med andra med likartade erfarenheter, med familj och personal ingick i kulturella tankegemenskaper där (välfärdsstatligt organiserat) stöd förstås som kompensation. Idén om kompensation för tillkortakommanden låg i linje med den handikappolitiska debatten vid denna tid, en debatt som bland annat kom till uttryck i handikappreformen (Gustavsson, 1999).

Denna starka tilltro till rätt till stöd var inte aktuell bland en grupp medelålders intervjupersoner som skildras i Lövgrens (2013) avhandling, de refererade vare sig till rätt till boende eller till delaktighet, och flertalet uttryckte oro över att förlora sina jobb (daglig verksamhet). Sett till vissa levnadsomständigheter och födelseår skulle flera av intervjupersonerna kunna sägas tillhöra första integreringsgenerationen. De hade alla vuxit upp i föräldrahemmet och under barndomen tagit del av integrerade miljöer. 5 av de 13 är födda under 1960- och 1970-talen (jfr Gustavsson 1999, s 38), medan övriga var födda under 1950-talet. Men kulturella tankegemenskaper är inte yttre omständigheter, snarare interaktionistiskt utvecklade tolkningsramar. Ett exempel på detta är att delta i diskussionegrupper där man delar erfarenheter av särskoleplacering och av hur tillskrivningar som följer av detta på många sätt påverkar uppväxt, diskussioner som kan ge redskap för att dels förstå sin nuvarande livssituation, dels tillvarata sina rättigheter (Lövgren, 2013).

Gustavssons (1999) användning av begreppet kulturella tankegemenskaper bygger på arbeten av Alfred Schütz (1953/1999) och hans beskrivning av internaliserade kulturella och sociala tolkningsscheman. Enligt Schütz (1953/1999) socialiseras vi i en allaredan tolkad värld, i betydelsen att vi övertar och internaliserar de tolkningsscheman som finns tillgängliga för oss. Dessa konstituerar vår förgivettagna vardagsvärld mot vilken vi vanligen inte förhåller oss undersökande, reflekterande eller analyserande till, den så att säga bara är fram till dess vi får anledning att ompröva den (Schütz 1953/1999). Tolkningsscheman kan vara mer eller mindre övergripande respektive avgränsade, och delade tolkningsscheman gör det möjligt för oss människor att samhandla och (sam)tala. Peter Berger och Thomas Luckman (1966/1991) utvecklar Schütz begrepp tolkningsramar och menar att språk och kulturella föreställningar fungerar som redskap för att kommunicera och förstå det vi erfar, samtidigt som de reproducerar den verklighet som framträder för oss (Schütz 1953/1999; Berger & Luckman 1966/1991).

I linje med detta diskuterar James Holstein och Jaber Gubrium konstruktionen av självet: ”Selves don’t simply ‘pop up’ of social interaction. Nor does just anything go. Local understandings circumscribe, even if they don’t determine, how these identities are presented. While culture cannot specify the actual working details of the self it does provide a broad outline for the possibilities” (2000, s 13). Citatets ”broad outline” kan beskrivas som att internaliserade värdesystem och stigman sätter gränser och/eller skapar möjligheter för identitetskonstruktioner, ger en så kallad blueprint av vad som ens är möjligt att tänka (jfr Berger & Luckman 1966/1991; Holstein & Gubrium 2000).

Det är i det här sammanhanget Gustavssons (1999) diskussion om tankegemenskaper bör placeras. Han menar att den officiella handikappolitikens betoning av normalisering och integrering, bl.a. realiserat genom välfärdsstatens ansvar för att kompensera individuella tillkortakommanden, innebar nya förutsättningar för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Hans informanter berättade om känslor av utanförskap samtidigt som de uttryckte en anmärkningsvärd tilltro till delaktighet i alla livssammanhang. Gustavsson menar att denna tilltro vuxit fram i den han beskriver som kulturella tankegemenskaper, och liknar det med hur nya förståelser av sin situation vuxit fram och varit drivande för politisk kamp inom feminism och mångkulturalism (Gustavsson 1999, s 230-232). Gustavsson beskriver samvaro med personer med erfarenhet av vad det innebär att leva med intellektuell funktionsnedsättning, det kunde vara andra med samma funktionsnedsättning, personal eller anhöriga. Detta är också en återkommande beskriven ingrediens i det som benämns som ”utvecklande av feministisk medvetenhet”.

Att komma samman, diskutera erfarenheter och sätta ord på upplevelser beskrivs som, förutom att vara medvetandehöjande, en förutsättning för att kunna utveckla språkliga redskap för att tolka erfarenheter i nytt ljus. Sandra Bartky menar att: ”Feminists are no more aware of different things than other people; they are aware of the same things differently” (1990, s. 14). Citatet fångar att fenomen inte längre framstår som de tidigare gjorde, att det är tolkningen som förändrats. Det kan beskrivas som att få tillgång till kollektivt utvecklade hermeneutiska resurser (jfr Bartky 1990; Fricker 2007).

Begreppet hermeneutiska resurser är hämtat från Miranda Fricker’s (2007) diskussion om ”testimonial and hermeneutical injustice”. Enligt Fricker handlar det om en epistemologisk orättvisa och ”a wrong done to someone specifically in their capacity as knowers” (2007, s 1). Med det avser hon att berättelser eller skildringar av erfarenheter ges olika grad av trovärdighet beroende på hur just den sociala kategorin tillskrivs kredibilitet. Inbegripet i detta är att vad som betraktas som giltiga erfarenheter till stor del beror på förförståelsen av den kategori berättaren anses tillhöra. Resonemanget känns igen från hur minoritetsgrupper hävdar att de inte blir lyssnade på, att deras erfarenheter förminskas eller inte betraktas som trovärdiga. Till detta kommer situationer där det uppstår ett glapp, eller en lucka, i kollektiva tolkningsramar som gör det svårt att ”making sense of […] social experiences”. Med ”glapp” avses att vissa upplevelser eller vissa gruppers erfarenheter inte har begreppsliggjorts vilket medför att dessa svårligen kan kommuniceras, eller för den delen förstås.


Genomförande:
I projektet avses att samla in och analysera flera material, en forskningsöversikt, en dokumentstudie, och därefter en kvalitativ observations- och intervjustudie i två delar, första delen bestående av deltagande observation och individuella intervjuer, och den andra av fokusgruppintervjuer.

Med forskningsöversikten avses att undersöka hur tidigare forskning förhållit sig till ”målgruppens röst”, hur man i tidigare studier där personer med intellektuell funktionsnedsättning utgjort målgrupp beskriver och förhåller sig till att ta del av målgruppens egna röster. Om man valt att vända sig till personerna själva, eller tagit del av berättelser om målgruppen förmedlade av anhöriga eller personal. Fokus i forskningsöversikten ska vara hur forskarna beskriver och förklarar sitt val, vilka förklaringsmodeller de använder sig av (Goffman 1981). Med detta ges möjlighet att undersöka några konstruktioner av målgruppens trovärdighet, dvs. på vilka sätt gruppens ”testimonial credibility” (Fricker, 2007) konstrueras.

Avsikten med dokumentstudien är tvåfaldig. Dels avses att undersöka om och hur inflytande och självbestämmande kommer till uttryck i kommunal information om daglig verksamhet och stöd avseende fritidsaktiviteter. Det kommer att bli frågan om ett urval kommuner, och inför urvalsförfarandet kommer jag att ta hjälp av kunnig medarbetare. Ett förslag är två storstadsregioner, tio större respektive medelstora städer, fem glesbygds- respektive landsbygdskommuner. Det andra syftet med dokumentstudien är att vaska fram verksamheter att besöka och rekrytera intervjupersoner. Utöver detta avser jag att identifiera verksamheter genom etablerade kontakter runt om i landet. Hur verksamheten presenterar sig avseende självbestämmande och inflytande kommer att utgöra ett urvalskriterium. I övrigt får kartläggningen bidra till att utveckla urvalskriterier. Det som nu framstår som angeläget är att rekrytera intervjupersoner med olika erfarenheter, ett sätt att göra det är att söka inom verksamheter med olika förhållningssätt.

Med observations- och intervjustudierna är avsikten att dels ta del av enskilda intervjupersoners erfarenheter, dels att låta personer komma samman och diskutera med varandra och tillsammans utveckla tankegångar om inflytande och självbestämmande när det gäller daglig verksamhet och fritidsaktiviteter. Totalt planeras för individuella intervjuer med ca 15 personer, och två fokusgrupper med ca fem till sju deltagare vardera. De individuella intervjuerna ska utgå från en semistrukturerad intervjuguide där intervjupersonerna ombeds berätta om sitt arbete/daglig verksamhet och vad de gör på fritiden, och framförallt hur de ser på och förhåller sig till sina möjligheter till inflytande och självbestämmande när det gäller dessa livsområden. Intervjuerna med fokusgrupperna bör dels ske en tid efter de individuella intervjuerna, dels upprepas i betydelsen att den ena träffen fokuserar på arbete/daglig verksamhet och den andra på fritid. Strukturen under dessa bör uppmuntra till diskussion och interaktion mellan deltagarna, dels genom att initiera teman, dels genom att presentera vinjetter, konstruerade utifrån erfarenheter fångade via de enskilda intervjuerna.

Redan nu planeras för att använda Goffmans (1981) begrepp framing och accounts. Med framing avses de ramar, ritualer och närmast förutbestämda mönster inom vilka sociala interaktioner sker. Genom att analysera med, eller mot, vilka ramar intervjupersonerna uttrycker sig kan man i specifika situationer identifiera vilka tolkningsramar (-repetoarer) de använder sig av. I de av Goffman beskrivna interaktionsmönstren ingår att skapa sig själv, och framstå som någon att räkna med. Det ger att när interaktionspartners ser sig föranledda att förklara eller reparera (tal)handlingar också kan synliggöra normativa antaganden. För att benämna ett vardagligt språkligt fenomen utvecklades begreppet accounts: brott i interaktioners förgivettagna struktur (se också Scott & Lyman 1970, s. 93). Det kan lättast beskrivas som retoriska strategier för att överbrygga förmodade skillnader mellan egen (tal)handling och vad man uppfattar som socialt accepterat (Goffman 1981; Scott & Lyman 1970).

Etik:
Forskning där personer med intellektuella funktionsnedsättningar ingår, en grupp som i många sammanhang ses som en utsatt och marginaliserad grupp, aktualiserar särskilt vikten av etiska överväganden (t.ex. Barron 1999). Genom att ta sig rätten att kategorisera/benämna någon som något riskerar man att ytterligare särskilja en grupp människor, att (återigen) framställa dem och deras situation som ett annorlundaskap (jfr Gubrium & Holstein 2001). Det är inte min avsikt. Samtidigt vill jag inte negligera de särskilda villkor som omgärdar intervjupersonernas vardag. Genom att utgå från de verksamheter intervjupersonerna tar del av, utgår jag också från en administrativ kategorisering som jag menar har betydelse för vardagens villkor (Lövgren, 2013).

Men att gå genom verksamheter innebär också etiska överväganden, bland annat avseende frivillighet och konfidentialitet. När rekrytering av intervjupersoner sker inom och genom verksamheter kan finnas risk att man som forskare inte har kontroll över hur frivilligt deltagande är. Ett sätt att motarbeta detta är att vistas en period vid verksamheten för att själv få informera och efterfråga intresse för deltagande – om man får samtycke att närvara av verksamhetens deltagare. Ett samtycke att närvara och observera bör alltså föregå besöken, avskilt från samtycke till intervju. Att gå igenom verksamheterna gör också frågan om intervjupersoners anonymitet mer komplicerad. Det är ett rimligt antagande att deltagande blir känt inom denna verksamhet vilket innebär att deras uttalanden riskerar bli igenkända (fr.a. av personer i deras närmaste omgivning) i högre utsträckning än vad gäller andra forskningsdeltagare (jfr Lövgren, Kalman & Sauer, 2012). För att så långt som möjligt bevara intervjupersonernas konfidentialitet behöver särskild vikt läggas vid att behandla skildringar och intervjuutdrag respektfullt och integritetsbevarande.

I övrigt kommer rekommendationer vad gäller informerat samtycke att följas (Vetenskapsrådet, 2011), med tillägget att information om frivillighet och rätt av avstå att svara på alla frågor ges vid flera tillfällen, muntligt och skriftligt på anpassat sätt (konkret svenska). Detta anses vara särskilt angeläget när det gäller personer med intellektuella funktionsnedsättningar då risken för så kallad intervjuareffekt och att vara forskaren till lags bedöms vara mer överhängande (t.ex. Lövgren, Kalman & Sauer 2012). I förekommande fall kommer samtycke också att sökas hos personlig företrädare, god man eller förvaltare. Frågan om samtycke från god man är inte självklar, hänsyn behöver tas till i vilken mån intervjupersoner vill att denne ska vara informerad (Lövgren, Kalman & Sauer 2012).

Referenser:
Barron, K. (1999). Ethics in qualitative social research on marginalized groups. Scandinavian Journal of disability research, 1(1), 38-49.
Barron, K. (2008). Kön och funktionshinder. I Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet, L. Grönvik & M. Söder (red.), 28-46. Malmö: Gleerups.
Bartky, Sandra Lee (1990). Femininity and domination: Studies in the phenomenology of oppression. New York: Routledge.
Berger, P. L. & Luckmann, T. (1966/1991). The social construction of reality: A treatise in the sociology of knowledge. London: Penguin Books.
Brülde, B. (1998). The human good. Diss. Göteborg: Göteborgs universitet.
Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing [Elektronisk resurs]. Oxford: Oxford University Press.
Goffman, E. (1981). Forms of talk. Philadelphia: Univ. of Pennsylvania P.
Gubrium, J. F. & Holstein, J. A. (2001). Institutional selves. Troubled identities in a postmodern world. New York: Oxford univ. press.
Gustavsson, A. (1999). Inifrån utanförskapet: om att vara annorlunda och delaktig. Stockholm: Johansson & Skyttmo förlag.
Holstein, J. A, & Gubrium, J. F. (2000b). The self we live by: Narrative identity in a postmodern world. New York: Oxford University Press.
Ineland, Jens, Molin, Martin, & Sauer, Lennart (2013). Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd [2.a rev. uppl.]. Malmö: Gleerups.
Laz, C. (1998). Act your age. Sociological Forum, 13(1), 85-113.
Lövgren, V. (2013). Villkorat vuxenskap. Levd erfarenhet av intellektuellt funktionshinder, kön och ålder. Diss. Umeå: Umeå universitet.
Lövgren, V., Kalman, H. & Sauer, L. (2012). Känsliga personuppgifter: mellan prövning och forskningspraktik. I Etiska dilemman: Forskningsdeltagande, samtycke och utsatthet, H. Kalman & V. Lövgren (red.), 55-68. Malmö: Gleerups.
Lövgren, V & Bertilsdotter-Rosqvist, H. (kommande). ‘More time for what?’: exploring intersecting notions of gender, work, age, and leisure time among people with cognitive disabilities. International Journal of Social Welfare.
Molin, M. (2008). Delaktighet i olika världar: Om övergången mellan gymnasiesärskolan och arbetsliv. Trollhättan: Högskolan Väst.
Nilsson, D. (2011). ”Alla visste utom jag”. Intra, 1, 4-6.
Olsen, T. (2009). Versjoner av arbeid: dagaktivitet og arbeid etter avviklingen av institusjonsomsorgen. Diss. Uppsala: Uppsala universitet.
Priestley, M. (2003a). Disability: a life course approach. Cambridge: Polity.
Ringsby Jansson, B. (2002). Vardagslivets arenor. Om människor med utvecklingsstörning, deras vardag och sociala liv. Diss. Göteborg: Göteborgs universitet.
Sandvin, J. T. (2008). Ålder och funktionshinder. I Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet, L. Grönvik & M. Söder, (red.), 64-88. Malmö: Gleerups.
Sandvin, J. T., Söder, M., Lichtwarck, W., & Magnussen, T. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens: bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.
Schütz, A. (1953/1999). Den sociala världens fenomenologi. Göteborg: Daidalos.
Scott, M. B. & Lyman, S. M. (1970). Accounts, deviance, and social order. I Deviance & respectability, J. D. Douglas (red.), 89-119. New York: Basic books.
Skeggs, B. (2000). Att bli respektabel: konstruktioner av klass och kön. Göteborg: Daidalos.
Socialstyrelsen (2010). Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer 2010/2010-6-21 [2012-06-24].
Söder, M. (2000). Relativism, konstruktivism och praktisk nytta i handikappforskningen. I Funksjonshemning politikk og samfunn, J. Froestad, P. Solvang & M. Söder (red.), 34-50. Oslo: Gyldendal.
Söder, M. (2011). Omsorgsideologins utveckling. I Nya Omsorgsboken, L. Söderman & S. Antonsson (red.). 264-271. 5., [helt omarb., nya] uppl. Malmö: Liber.
Umb-Carlsson, Ö. & Sonnander, K. (2006). Living conditions of adults with intellectual disabilities from a gender perspective. Journal of Intellectual Disability Research, 50(5), 326-334.
Vetenskapsrådet (2011). God forskningssed. Vetenskapsrådets rapportserie, 2011:1.
West, C. & Zimmerman, D. H. (1987). Doing gender. Gender & Society, 1(2), 125-151.
Young, I. M. (1990). Justice and the politics of difference. Princeton, N.J.: Princeton Univ. Press.

Nyckelord: självbestämmande, inflytande, intellektuell funktionsnedsättning, LSS, daglig verksamhet