CARE: Urfolksrättigheter och öppna data

Sammanfattning

I takt med att den akademiska världen utvecklas mot öppen vetenskap och ökad tillgång till forskningsdata och forskningsmaterial får vi nya möjligheter att använda och återanvända de forskningsdata och material som forskningen alstrar. Bland världens urfolk betraktas utvecklingen mot öppen vetenskap som ett stort framsteg, samtidigt som det ger upphov till spänningar. Detta beror på att urfolken arbetar både för ökad öppenhet och transparens kring forskning, och för att få ökad kontroll över att tillämpning och användning av urfolksdata och -kunskap sker på ett etiskt sätt.

För att belysa de etiska frågorna i relation till urfolksdata har organisationen GIDA (Global Indigenous Data Alliance) presenterat CARE-principerna (Collective benefit, Authority to control, Responsibility, Ethics) - ett förslag till en principiell ram som kan användas som ett komplement till de etablerade FAIR-principerna (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) för hantering av forskningsdata.

Inom ramen för CARE-principerna används begreppet "Indigenous data" (urfolksdata) på ett sätt som omfattar all data som påverkar urfolk, oavsett nivå. Data behöver inte vara insamlade i forskningssyfte, men forskningsdata ingår i begreppet. Termen innefattar kvalitativ och kvantitativa data, och alla typer av data – från kulturella data och persondata till data som rör urfolkens resurser och miljöer. I artikeln Operationalizing the CARE and FAIR principles for Indigenous data futures, som publicerades i Nature (2021), konstaterar Carroll et al. att "Earth and space science research data is highly relevant to Indigenous communities". Urfolksdata kan med andra ord förekomma inom en större bredd av forskningsområden än vad man kanske i vanliga fall tänker sig.

CARE kan leda till att tvärvetenskaplig forskning om urfolk får ökad synlighet och att forskare inom området får fler möjligheter att sprida sina forskningsresultat. För att detta ska vara möjligt krävs bland annat beskrivande metadata av hög kvalité i de stora, generella resurserna och strukturerna för informationsorganisation.

Eventuell användning av CARE måste fungera tillsammans med befintliga forskningsetiska ramverk. Principerna är intressant läsning för forskare, oavsett grad av implementering, eftersom de ger information om olika aspekter av forskningsdataprocessen och -användningen som kan vara etiskt viktiga. 

I ett svenskt sammanhang processas CARE-principerna nu i förhållande till våra lärosäten och styrande institutioner. Frågan om, och i vilken utsträckning, CARE kan bli riktlinjer för etisk forskning i Sverige står fortfarande öppen. Men att CARE finns på agendan innebär i sig att urfolksfrågor och FN-resolutionen UNDRIP testas och lyfts fram i relation till våra forskningsetiska ramverk för öppen vetenskap och öppna data.

Bakgrund

Världens urfolk är djupt engagerade i utvecklingen av etisk forskning, eftersom forskningen har en betydande inverkan på beslutsfattande, resurser, innovation samt politisk och samhällelig utveckling. Den nuvarande utvecklingen mot öppen vetenskap, ökad transparens och ökad tillgång till forskningsdata och forskningsmaterial anses vara en positiv utveckling ur ett urfolksperspektiv, eftersom det innebär en ökad tillgång till resurser och information som kan användas för att förbättra urfolkens levnadsvillkor och stärka deras självstyre. Det innebär också ökad tillgång till möjligheter för att följa och delta i beslutsfattandet på samhällsnivå.

ökad transparens och ökad tillgång till forskningsdata och forskningsmaterial anses vara en positiv utveckling ur ett urfolksperspektiv

Samtidigt finns det oro inför hur forskningsdata och material med koppling till urfolk kan komma att återanvändas, eftersom det kanske inte finns någon självklar koppling mellan de urfolkssammanhang som material och data har samlats in från, och den forskningskontext där data återanvänds. Oron består i att denna bristande koppling kan leda till att forskarnas ansvarstagande minskar vid återanvändning av data och att urfolken får sämre möjligheter att följa sina data och de forskningsresultat som de kan generera.

År 2019 grundades organisationen GIDA (The Global Indigenous Data Alliance) som en plattform för att underlätta och synliggöra urfolksperspektiv på data och datahantering. Organisationen grundades av representanter från sju nationalstater med syftet att vara ett internationellt forum för forskare och andra professionella inom datahantering, såväl som aktivister inom policyområdet. Syftet med GIDA är dels att främja hantering av forskningsdata som lever upp till internationella lagar, regler och riktlinjer, inklusive FN:s deklaration om urfolks rättigheter (UNDRIP), dels att främja ytterligare lagstiftning och utveckling som stöder för urfolks rättigheter när det gäller data.

GIDA:s arbete har anknytning till FAIR-principerna. FAIR-principerna har blivit vägledande för utvecklingen mot öppna data inom den akademiska världen, där FAIR är en akronym för nyckelbegreppen: Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (sökbar, tillgänglig, interoperabel, återanvändbar). FAIR-principerna fokuserar på metadata och tekniska lösningar som krävs för att göra forskningsdata mer tillgängliga. GIDA stöder FAIR-principerna, men anser samtidigt att de är otillräckliga, eftersom de tillhandahåller verktyg för ökad tillgång och dataanvändning utan att ta hänsyn till frågor som maktstrukturer, historiska kontexter och sociala strukturer.

GIDA stöder FAIR-principerna, men anser samtidigt att de är otillräckliga

Från GIDA:s sida uttrycks också farhågor kring hur FAIR-principernas fokus på delning av data förhåller sig till urfolkens intresse av få ytterligare insyn i och kontroll över forskningsdata och material. Detta kan vara ett komplicerat och känsligt område, som kräver sin balansgång, eftersom ökat urfolksinflytande över forskning står i relation till nationella och internationella etiska ramverk som skyddar och reglerar akademisk frihet, ramverk som till exempel slår fast vikten av att forskare och forskning står fria från påverkan från externa parter. Regionalpolitiska situationer och attityder mot urfolk och urfolksintressen kan dessutom skapa ytterligare spänningar inom området.

CARE-principerna

Konceptet urfolksrättigheter och -intressen inom öppna data konkretiserades 2019 när CARE-principerna presenterades. CARE är en förkortning av Collective benefit, Authority to Control, Responsibility, Ethics (kollektiv nytta, befogenhet till kontroll, ansvar, etik). Principerna utvecklades genom GIDA och Research data alliance (RDA), mer specifikt RDA International Indigenous Data Sovereignty Interest Group och The FAIR Data Maturity Group. Organisationernas mål med CARE är att stärka möjligheterna till etisk hantering av urfolksdata - alltså data som rör urfolk och deras intressen.

Inom ramen för CARE-principerna används begreppet "Indigenous data" (urfolksdata) på ett sätt som omfattar all data som påverkar urfolk, oavsett nivå. Data behöver inte vara insamlade i forskningssyfte, men forskningsdata ingår i begreppet. Termen innefattar kvalitativ och kvantitativa data, och alla typer av data – från kulturella data och persondata till data som rör urfolkens resurser och miljöer:

The UN Declaration on the Rights of Indigenous Peoples (UNDRIP) reaffirms Indigenous rights to self-governance and authority to control their Indigenous cultural heritage embedded in their languages, knowledge, practices, technologies, natural resources, and territories (i.e., Indigenous data). Indigenous data, which include data collected by governments and institutions about Indigenous Peoples and their territories, are intrinsic to Indigenous Peoples’ capacity and capability to realise their human rights and responsibilities to all of creation.

(CARE Principles for Indigenous Data Governance, 2019)

I artikeln Operationalizing the CARE and FAIR principles for Indigenous data futures, som publicerades i Nature (2021), konstaterar Carroll et al. att "Earth and space science research data is highly relevant to Indigenous communities". Urfolksdata kan med andra ord förekomma inom en större bredd av forskningsområden än vad man kanske i vanliga fall tänker sig.

En karta över Sápmis utbredning över Sverige, Norge, Ryssland och Finland. Anders Suneson på uppdrag av Sametinget.

BildAnders Suneson www.tecknadebilder.se

Att forskningsdata beskrivs och görs sökbara med hjälp av metadata är en central aspekt av FAIR-principerna, och CARE-principerna tar fasta på detta genom att lägga vikt vid att det finns grundliga och omfattande metadata. Detta syns bland annat i att CARE betonar att den information som behövs för att få samtycke vid återanvändning av forskningsdata och material bör inkluderas i metadata på ett tydligt och explicit sätt. CARE insisterar också på att en generös beskrivning av materialets och uppgifternas proveniens (ursprung och sammanhang) bör ingå i metadatabeskrivningarna.

CARE rekommenderar att representanter för urfolk deltar i etiska processer

Den som använder urfolksdata och -material förväntas ta ansvar för att användningen av resurserna respekterar och skyddar ursprungsbefolkningens värdighet och värderingar, och att den samhällsnytta och de vinster som forskningen ger även kommer urfolken till nytta – ståndpunkter som kan ses i ljuset av historiska mönster där urfolk har exploaterats. CARE rekommenderar att representanter för urfolk deltar i etiska processer, till exempel vid etikprövningar och -granskningar av forskning, och att etiska processer tar hänsyn till obalanser när det gäller makt, resurser, urfolksrättigheter och mänskliga rättigheter. I Sverige finns redan nu möjlighet att ha urfolksrepresentation i samband med etiska prövningar.

Principerna innehåller också förväntningar på ytterligare inkludering och insyn i processen för hantering av forskningsdata. Det finns ett fokus på att urfolk ska få tillgång till den utbildning och de resurser och infrastrukturer som behövs för att kunna ge informerat samtycke och samarbeta aktivt med forskare, och för att det ska bli mer möjligt att nå den önskade insynen och regleringen av forskningsdata. 

Indigenous knowledge anses vara viktigt för forskning om hållbar utveckling

Särskild tonvikt läggs på data som räknas som "indigenous knowledge" (urfolkskunskap), kunskap som utvecklas av samhällen genom historiskt långsiktigt samspel med den omgivande naturen. Indigenous knowledge anses vara viktigt för forskning om hållbar utveckling: "These unique ways of knowing are important facets of the world’s cultural diversity, and provide a foundation for locally-appropriate sustainable development." (Local and Indigenous Knowledge Systems (LINKS), UNESCO)

Ett annat tydligt tema i CARE är att urfolksdata ska användas på ömsesidiga villkor, med ett ömsesidigt utbyte. Användning av urfolksdata ska följas av insatser för att stärka urfolkens datakunnighet och utvecklingen av egna digitala infrastrukturer och arbetskraft inom dataområdet. Detta kan, i kombination med bra och tydliga beskrivande metadata på en domänöverskridande nivå, skapa förutsättningar som på sikt stärker sökbarheten för forskning inom tvärvetenskapliga ämnen som använder urfolksdata.

God metadata i kombination med datakompetens och infrastrukturer innebär goda förutsättningar för utveckling av nya intressanta och viktiga resurser och tjänster för att söka, hitta och öka spridningen forskningsdata och resultat. En sådan utveckling är till fördel både för urfolken själva men också för forskare inom tvärvetenskapliga fält som exempelvis Samiska studier, ett profilerat forskningsområde vid Umeå universitet.

avgörande med en bred implementering av öppen, sökbar och kontrollerad beskrivande metadata av hög kvalité, ämnesövergripande likväl som ämnesspecifik

För att detta ska vara möjligt är det avgörande med en bred implementering av öppen, sökbar och kontrollerad beskrivande metadata av hög kvalité, ämnesövergripande likväl som ämnesspecifik. Sådan metadata är ett grundkrav för att det ska vara möjligt att göra de precisa utsökningar som krävs för att samla heltäckande information om tillgänglig data inom ett forskningsfält, och för att kunna importera information från mer generella resurser för att skapa mer ämnesspecifika kataloger över data.

Att öka sökbarheten för forskning inom tvärvetenskapliga forskningsområden har länge varit en utmaning inom traditionella system för att organisera information, eftersom våra tongivande system ofta bygger på hierarkiska strukturer som upprättades för mer än hundra år sedan. Detta har bland annat forskaren Coppélie Cocq noterat när det gäller just forskning som relaterar till samer. Cocq kontaktade Umeå universitetsbibliotek för att ta reda på mer, vilket Susanne Sjöberg skrivit om i ett tidigare reportage.

Svårigheterna kan bland annat förklaras genom de klassifikationssystem som används. Som Anders Lennver säger i reportaget: "Dewey är ett gammalt amerikanskt klassifikationssystem där den anglo-amerikanska kulturen är norm, medan exempelvis den samiska kulturen framstår som något exotiskt och som därmed hamnar i periferin, och alltså får längre koder" (Sjöberg, 2021). En annan förklaring kan vara att tvärvetenskaplig forskning ofta också knyter an till mer etablerade traditionella forskningsdomäner (till exempel "Samiska studier" och "Medicin"), och att fokus av olika anledningar kan placeras tyngre där än på den tvärvetenskapliga aspekten när resursen ska placeras i system och sökningar.

Det finns därmed goda förutsättningar för att utveckla nya tongivande system för att organisera information och göra data sökbar.

Men i och med att rörelsen mot öppna data är relativt ny så är vi precis i början av utvecklingen av en bred och internationell kunskapsorganisation av forskningsdata som forskningsoutput i sin egen rätt. Området är inte lika tyngt av traditionella strukturer som den mer etablerade kunskapsorganisation av vetenskapliga publikationer. Den hierarkiska strukturen i de traditionella klassifikationssystemen är inte heller lika central för digitala resurser som inte behöver placeras i fysiska rum och samlingar.

Det finns därmed goda förutsättningar för att utveckla nya system och strukturer för att göra data sökbar. Detta innebär inte att de etablerade metoderna skulle sluta användas, tvärtom. De etablerade strukturerna för metadata innebär kopplingar och sökbarhet i relation till etablerade strukturer, traditionella forskningsområden och resurser som kanske inte har urfolkskopplingen, men som ändå kan vara relevanta för personen som söker information. Generös användning av metadata ökar sökbarheten och sätten att hitta till resurserna, vilket är centralt för att uppfylla FAIR-principerna.  

Några aspekter av CARE som kan tänkas bli mer kontroversiella handlar om utökad kontroll i delar av forskningsprocessen. Dit hör rekommendationer om att urfolksrepresentanter, i egenskap av att vara urfolk ska få utökad kontroll över protokoll för insamling av data. I ett akademiskt sammanhang, beroende på forskningsfält och omfattning av kontrollen, kan detta vara ett knepigt område när det gäller forskningens integritet.

Den akademiska friheten är i sig en viktig forskningsetisk princip och hela det forskningsetiska ramverket måste följas

I Sverige är det redan i dagsläget möjligt för forskare att bjuda in representanter från urfolk som rådgivare, men representanterna kan inte ges alltför stort inflytande över hur forskningsdata förvaltas och hanteras. Enligt Den europeiska kodexen för forskningens integritet (ALLEA, 2018) grundar sig forskares verksamhet på "[...]frihet att definiera forskningsfrågor och utveckla teorier, samla empiriska bevis och använda lämpliga metoder". Forskning ska, så långt det är möjligt, bedrivas utan påtryckningar från externa parter. Den akademiska frihetens status i Sverige stärktes under 2021 med en allmän princip i Högskolelagen (6 §, SFS 2021:317). Den akademiska friheten är i sig en viktig forskningsetisk princip och hela det forskningsetiska ramverket måste följas när forskning bedrivs – ​annars riskerar både forskningsresultaten och forskningen tappa i trovärdighet och värde.

Alla sorters extern kontroll över dataprotokoll och andra forskningsprocesser behöver beskrivas, regleras och definieras på ett tydligt sätt, så att inte forskningens och forskningsresultatens oberoende och frihet från yttre påverkan kan ifrågasättas. Dessa avgränsningar och definitioner görs inte fullt ut i CARE-principerna, vilket lämnar gott om utrymme för tolkningar och anpassningar till olika sammanhang. Men öppenheten innebär att de forskare som vill använda CARE-principerna som riktlinjer för sin forskning själva behöver vara konkreta och specifika i sina tolkningar av CARE i förhållande till andra forskningsetiska ramverk, och därmed på sätt och vis definiera principernas innebörd genom att använda dem – vilket i sin tur också kan bli vägledande för andra.

CARE-principernas status i Sverige

I Sverige är CARE-principerna just nu i första hand ett forskningspolitiskt förslag eller inlägg från en intressegrupp, att processas inom ramen för våra vetenskapliga sammanhang. För närvarande finns det mycket lite öppen diskussion om hur och i vilken utsträckning CARE kan och bör användas som riktlinjer i en svensk kontext, men frågan har lyfts inom våra myndigheter, nationella institutioner och på våra lärosäten. De myndigheter som i första hand påverkar de nationella regler som rör forskningsetik och frågor som rör forskning kring urfolksfrågor är:

• Riksdagen, där Sveriges lagar stiftas. CARE-principerna behöver stöd i svensk lag för att kunna etableras och fungera som nationella riktlinjer.
• Vetenskapsrådet (VR), som formulerar generella riktlinjer för forskningsetik, till exempel publikationen God forskningssed (2017).
• Etikprövningsmyndigheten, den myndighet som är ansvarig för tillämpningen av etiska riktlinjer, lagar och förordningar som rör forskning.

Etikprövningsmyndigheten kan bli en viktig aktör för hur utvecklingen av etikområdet inom forskningspolitiska urfolksfrågor kommer att se ut. Forskarna själva är också viktiga aktörer, både i diskussioner om CARE-principerna och i den fortsatta utvecklingen av etikfrågor i det praktiska arbetet inom forskningsområdet. 

CARE ger inblick i urfolksperspektiv och -överväganden

För den enskilde forskaren kan CARE-principerna vara intressant läsning, eftersom CARE ger inblick i urfolksperspektiv och -överväganden som anses viktiga och önskvärda av GIDA och the RDA International Indigenous Data Sovereignty Interest Group. CARE kan på det viset vara en särskilt viktig källa till information i forskningssammanhang där det finns en koppling till urfolksmiljöer, men där data hämtas utan större samspel med personer och organisationer som har urfolksanknytning. Oavsett grad av implementering kan principerna också ge information om aspekter av forskningsdatahantering som kan vara etiskt viktiga.

Frågan om, och i vilken utsträckning, CARE kan bli riktlinjer för etisk forskning i Sverige står fortfarande öppen. Men att CARE finns på agendan innebär i sig att urfolksfrågor och FN-resolutionen UNDRIP testas och lyfts fram i relation till våra forskningsetiska ramverk för öppen vetenskap och öppna data.

Källor och vidare läsning

Carroll et al. Operationalizing the CARE and FAIR principles for indigenous data futures (2021). Nature

Den europeiska kodexen för forskningens integritet (2018). ALLEA

God forskningssed (2017). Vetenskapsrådet

Högskolelag (1992:1434)

Indigenous Peoples at the United Nations

Local and Indigenous Knowledge Systems (LINKS), UNESCO

Sjöberg, S. Om svårfunna ämnen i bibliotekets system (2021). Umeå universitetsbibliotek

The CARE principles (2019). GIDA

The FAIR principles. Go Fair

The United Nations Declaration on the Rights of Indigenous Peoples (UNDRIP)