Hoppa direkt till innehållet
printicon
Huvudmenyn dold.

DIRECT-studien - Genetisk riskinfo för att förebygga cancer

Forskningsprojekt En nationell klinisk studie som jämför två sätt att sprida riskinformation till släktingar i familjer med ökad ärftlig cancerrisk.

En del familjer har fler fall av cancer än andra. Det beror ibland på medfödda förändringar i vissa gener. Sådana förändringar kan hittas och risken för cancer minskas. För att vården ska kunna erbjuda förbyggande insatser till personer med ökad risk behöver de få kontakt med rätt mottagning. I dag är det upp till patienten själv att förmedla riskinformation till släktingarna - en uppgift som ibland kan upplevas betungande. I DIRECT-projektet vill vi utvärdera om mer aktivt stöd i form av personliga brev från vården kan ge fler chans till förebyggande vård.

Projektansvarig

Anna Rosén
Läkare
E-post
E-post

Projektöversikt

Projektperiod:

2019-09-02 2021-12-31

Medverkande institutioner och enheter vid Umeå universitet

Institutionen för idé- och samhällsstudier, Institutionen för omvårdnad, Institutionen för strålningsvetenskaper

Forskningsområde

Cancer, Filosofi och vetenskapsteori

Externa finansiärer

Forte, Cancerfonden, Region Västerbotten

Projektbeskrivning

Det finns idag kända genetiska anlag som ökar risken att insjukna i bröst- äggstocks- och ändtarmscancer. Förebyggande insatser i familjer med en förhöjd cancerrisk kan förhindra cancerfall, eller öka chanser att bli frisk, men då behöver personer som bär på riskerna få veta om att sådan vård finnns.

Vad är problemet?

I Sverige i dag uppmuntras personen som själv gjort en utredning om ärftlighet att sprida resultatet vidare till berörda släktingar. Det kan upplevas betungande eller vara svårt av andra skäl. Mindre än hälften av de berörda släktingarna får kontakt med specialiserad vård enligt internationella studier.

Vad är målet med DIRECT-studien?

Vi vill identifiera en effektiv och säker metod för att nå ut med riskinformation till dem som berörs så de kan ta beslut som rör deras egen hälsa. Det kan innebära att vi måste utveckla aktuell sjukvårdspraxis.

Hur ska vi besvara forskningsfrågorna?

Baserat på tre förstudier har vi skapat en klinisk studie (RCT) där 600 patienter med ärftlig risk för bröst-, äggstocks- och tjocktarmscancer lottas till två grupper. Vi kommer jämföra om en sjukvårdsassisterad rutin med brev direkt till släktingarna är mer effektiv än nuvarande rutin med familje-medierad informationsspridning. Parallellt med interventionsstudien, följer vi upp våra deltagare med enkäter och intervjuer för att skapa mer kunskap om vilka faktorer som påverkar processen att sprida ärftlig riskinformation om cancer. 

Externa finansiärer

Kliniker som deltar i DIRECT-studien

Studien är utvecklad i samråd med experter i klinisk genetik och onkologi i hela Sverige och följande kliniker deltar just nu:
Lund
Skånes universitetssjukhus, Labmedicin & klinisk genetik
Göteborg
Sahlgrenska universitetssjukhuset, Klinisk genetik och genomik
Stockholm
Karolinska universitetssjukhuset i Solna, Klinisk genetik
Umeå
Norrlands universitetssjukhus, Cancergenetisk mottagning, RCC
Nyheter om DIRECT

Läs om vad press, medier och and organisationer skriver om vår forskning.

För lokala studieprövare

Digitala studiepärmen ger alla medarbetare enkel tillgång till aktuella underlag.

Formella studiehandlingar

DIRECT-studien är etiskt godkänd och registrerad i databaser för kliniska prövningar.