DIRECT-studien - Genetisk riskinfo för att förebygga cancer

Projektbeskrivning

Det finns ärftliga förändringar som ökar risken att insjukna i bröst- äggstocks-, tjock- och ändtarmscancer. Förebyggande insatser i familjer med en förhöjd cancerrisk kan förhindra cancerfall, eller öka chanser att bli frisk, men då behöver personer som bär på riskerna få kännedom om sin ökade risk.

Vad är problemet?

I Sverige i dag uppmuntras personen som själv gjort en utredning om ärftlighet att sprida resultatet vidare till berörda släktingar. Mindre än hälften av de berörda släktingarna får kontakt med specialiserad vård enligt internationella studier.

Vad är målet med DIRECT-studien?

Vi vill bidra till att hitta en effektiv och säker metod för att nå ut med riskinformation till dem som berörs så de kan ta beslut som rör deras egen hälsa. Det kan innebära att vi måste utveckla aktuell sjukvårdspraxis.

Hur ska vi besvara forskningsfrågorna?

Baserat på tre förstudier har vi skapat en klinisk studie (RCT) där patienter med ärftlig risk för bröst-, äggstocks- och tjocktarmscancer lottas till två grupper. Vi kommer jämföra om en sjukvårdsassisterad rutin med brev direkt till släktingarna är mer effektiv än nuvarande rutin med familje-medierad informationsspridning. Parallellt med interventionsstudien, följer vi upp våra deltagare med enkäter och intervjuer för att skapa mer kunskap om vilka faktorer som påverkar processen att sprida ärftlig riskinformation om cancer.