Forskningsprojekt Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en sjukdom som ofta stigmatiseras i samhället och anses självorsakad av rökning. Känslor av skam och skuld kopplade till stigmatiseringen riskerar att hindra personer med KOL i deras egenvård, vilket kan leda till försämrad hälsa. Detta projekt undersökte hur sambandet mellan känslor som skam och skuld och egenvård såg ut, samt hur personer som genomfört en beteendeförändring som en del av sin egenvård upplevde den processen.
Med hjälp av en enkätstudie, undersöktes vilket samband som känslor av skam och skuld har med egenvård, samt bakgrundsfaktorer hos individer med KOL. En intervjustudie utforskade hur personer med KOL upplevde genomförandet av en beteendeförändring som en del av sin egenvård. Resultaten från projektet är en viktig grund för att sedan kunna gå vidare och utveckla insatser för att minska effekten av skam och skuld. Resultaten presenteras längre ner.
Egenvård är viktigt för att förbättra hälsa och välmående hos personer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), samt förebygga sjukhusinläggningar och sjukvårdskostnader. Egenvård handlar om en individs strategier för att hantera symtom och andra konsekvenser av en sjukdom. Stigma-relaterade känslor av skam och skuld har identifierats hos denna patientgrupp, vilket kan hindra egenvård. Kunskap saknas om sambandet mellan skam och skuld och egenvård hos personer med KOL samt vilka bakgrundsfaktorer hos individerna som har samband med skam och skuld. Det saknas även kunskap om hur personer med KOL upplever att ha genomfört en livsstilsförändring.
Forskningsprojektet syftade till att undersöka hur skam och skuld påverkar egenvård hos personer med KOL samt vilka bakgrundsvariabler som har samband med skam och skuld. En del i projektet var även att utvärdera hur väl två av enkäterna går att använda i patientgruppen. Projektet utforskade även hur personer med KOL upplever att ha genomfört en beteendeförändring som en del av sin egenvård samt vilka möjligheter och hinder som har uppstått. Projektet inkluderade en enkätstudie och en intervjustudie.
Personer med KOL inom primärvård och slutenvård besvarade enkäter. Enkäterna handlade om upplevd skam och skuld, behov av egenvårdsstöd, demografi, sjukdomsinformation, KOL-specifik kunskap och tilltro till egen förmåga.
Genom att genomföra intervjuer med personer med KOL utforskade projektet hur de upplevde en beteendeförändring. Beteendeförändring är en viktig del av egenvård. Intervjuerna syftade till att utforska de möjligheter och hinder som deltagarna upplevde under beteendeförändringen och hur de hanterade dem.
Enkäten Känslor om självuppfattning undersöker sjukdomsrelatede känslor som skam och skuld hos personer med KOL. Enkäten översattes till svenska och testades i en svensk KOL-population. Resultaten visade på god validitet och reliabilitet, det vill säga att den fungerar bra att använda i en svensk KOL-population. Enkäten går att få tillgång till via projektledare. Publikationen går att läsa här.
