Forskningsprojekt Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en sjukdom som ofta stigmatiseras i samhället och anses självorsakad av rökning. Känslor av skam och skuld kopplade till stigmatiseringen riskerar att hindra personer med KOL i deras egenvård, vilket kan leda till försämrad hälsa. Det saknas dock kunskap om hur sambandet mellan dessa känslor och egenvård ser ut och hur personer med KOL hanterar skam och skuld.
Forskningsprojektet undersöker vilket samband som känslor av skam och skuld har med egenvård hos personer med KOL. Det utforskar även vad som driver dessa patienter vid en beteendeförändring och hur de hanterar skam och skuld och andra hinder. Resultaten från projektet är en viktigt grund för att sedan kunna gå vidare och utveckla insatser för att minska effekten av skam och skuld.
Egenvård är viktigt för att förbättra hälsa och välmående hos personer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), samt förebygga sjukhusinläggningar och sjukvårdskostnader. Egenvård handlar om en individs strategier för att hantera symtom och andra konsekvenser av en sjukdom. Stigma-relaterade känslor av skam och skuld har identifierats hos denna patientgrupp, vilket kan hindra egenvård. Kunskap saknas om sambandet mellan skam och skuld och egenvård hos personer med KOL samt hur de hanterar dessa känslor i relation till sin egenvård.
Forskningsprojektet syftar till att undersöka hur skam och skuld påverkar egenvård hos personer med KOL samt hur de hanterar dessa känslor vid beteendeförändring. Projektet inkluderar en enkätstudie och en intervjustudie.
Personer med KOL inom primärvård och slutenvård besvarar enkäter. Enkäterna handlar om upplevd skam och skuld, behov av egenvårdsstöd, demografi, sjukdomsinformation, KOL-specifik kunskap och tilltro till egen förmåga. Genom att analysera svaren från enkäterna kan projektet bidra med kunskap om vilket samband som skam och skuld hos personer med KOL har med egenvård eller annan bakgrundsinformation. I enkätstudien ingår det även att testa hur väl två av enkäterna går att använda i patientgruppen.
Genom att genomföra intervjuer med personer med KOL utforskar projektet hur de har upplevt en beteendeförändring. Beteendeförändring är en viktig del av egenvård. Intervjuerna syftar till att utforska de möjligheter och hinder som deltagarna upplever har uppstått under beteendeförändringen och hur de har hanterat dem. Skam och skuld kan vara ett sådant hinder.
Kunskapen från projektet är värdefull i utvecklingen av insatser för att minska påverkan av skam och skuld på egenvård bland personer med KOL. Kunskapen kan även vara värdefull för andra grupper där stigma-relaterade känslor kan vara hinder för egenvård.
